De stem van de patiënt

Het klassieke model van onderzoek gericht op medische toepassingen is eenvoudig. Neem bijvoorbeeld reuma. Eerst wordt er fundamenteel onderzoek verricht naar het mechanisme dat ten grondslag ligt aan deze ziekte. Dat levert aanknopingspunten op voor geneesmiddelen. Die worden vervolgens ontwikkeld en getest, eerst in proefdieren en dan in mensen. Uiteindelijk, als alles meezit, komt het geneesmiddel op de markt. 

Maar de praktijk is weerbarstiger en complexer. Er is constant sprake van feedbackloops, zijpaden en doodlopende paden. Bovendien sluiten op de teken- of labtafel bedachte toepassingen vaak slecht aan bij de wensen van patiënten, of roepen zelfs weerstand op. Het zou dus goed zijn om patiënten bij dit onderzoek te betrekken. Dit onderzoek richt zich op de vraag op welke manier en op welk moment de patiënten bij het onderzoek betrokken kunnen worden. 

In eerder onderzoek is al bekeken in hoeverre patiënten kunnen bijdragen aan de samenstelling van de onderzoeksagenda – voor het onderzoek van start gaat dus. Dit project richt zich op de rol van patiënten bij de invulling van de projecten zelf. In hoeverre patiënten daarin iets kunnen betekenen, zal sterk afhangen van de aandoening. Over de ontwikkeling van een nieuw reumamedicijn moet heel anders gedacht worden dan over dat van een massaal toegepast griepvaccin. In verschillende case-studies zullen de onderzoekers dit in kaart brengen. Een daarvan is een op het individu afgestemde kankerbehandeling op basis van DNA-onderzoek. Dit onderzoek kan allerlei informatie naar boven brengen over andere gezondheidsrisico’s. Zitten patiënten hier wel op te wachten?

Daarnaast zal in dit project ook de houding van wetenschappers ten opzichte van patiënteninspraak worden onderzocht. Vaak voelen onderzoekers weerstand tegen de betrokkenheid, terwijl die hun onderzoek juist relevanter kan maken.

Start project: januari 2012