CSG Algemeen nieuws

DNA-onderzoek: we willen niet alles wat kan

Mon, 27 May 2013 14:27:00 +0200

Ruim 200 aanwezigen spraken op vrijdag 24 mei over de vraag DNA-onderzoek: willen we alles wat kan?. Deze vraag stond centraal bij het congres Wat worden we wijzer van genetisch testen, van CSG en het Erfocentrum. De deelnemers vormden een bijzondere mix van (medisch) professionals en patiënten en hun familie.

Al snel na de openingslezing, over de mogelijkheden van genetisch onderzoek door prof. Martina Cornel, leverde deze mix interessante discussies op. De deelnemers reageerden op stellingen over genetisch onderzoek die het Erfocentrum eerder online aan Nederlanders voorlegde. Zo zou de helft van de aanwezigen zich bij een kinderwens zonder aanleiding willen testen op dragerschap van erfelijke ziektes.

Veel medici hadden sterke bedenkingen bij de mogelijkheid je DNA te laten onderzoeken op alle bekende erfelijke ziektes, zoals dat door commerciële bedrijven wordt aangeboden. Een klinisch geneticus: “Ik krijg regelmatig mensen in paniek op mijn spreekuur met zulke testresultaten in de hand”. Maar dit hoeft niet het enige gevolg te zijn van zo’n test, volgens een andere deelnemer: “Ik heb mij goed laten informeren en in overleg met mijn familie zo’n test gedaan. Ik werd er juist door gerustgesteld.”

Uit deze opmerking blijkt dat goede informatievoorziening essentieel is voor het maken van keuzes voor het al dan niet laten uitvoeren van een DNA-onderzoek. Dit kwam ook veel naar voren in de workshops en de afsluitende forumdiscussie. Ondanks de verschillende visies geldt voor zowel professionals als patiënten: DNA-onderzoek: we willen niet alles wat kan, en goede informatie is nodig om keuzes te maken.

Het Erfocentrum presenteerde de resultaten van hun online onderzoek op 24 mei in een persbericht. Kik hier om het persbericht te lezen.

Gedeeltelijk vertrek Maud Radstake

Wed, 27 Mar 2013 09:49:00 +0100

Maud Radstake heeft met ingang van 1 april 2013 een halftijdse aanstelling bij het UMC St. Radboud als Beleidsadviseur Patiëntenparticipatie en Secretaris van de Patiëntenadviesraad (PAR). Dat heeft tot gevolg dat zij nog maar de helft van de week voor het CSG werkzaam zal zijn. In deze tijd gaat zij zich richten op het begeleiden en afronden van de onderzoeksprojecten waar zij bij betrokken is.

Maud legt hiermee ook het lidmaatschap van CSG’s managementteam neer. Hub Zwart neemt het management van de programmalijn Genomics Applications van Maud over. Gijs van der Starre is vanaf 1 april aanspreekpunt voor de CSG Academy.

Het CSG wenst Maud veel succes in haar nieuwe functie.

In Memoriam: Ron Berghmans

Wed, 20 Mar 2013 10:38:00 +0100

Onlangs bereikte ons het droeve bericht dat Ron Berghmans is overleden. Ron was als ethicus werkzaam bij de afdeling Health, Ethics & Society van de Universiteit Maastricht. Hij begeleidde daar onder meer het CSG-promotieproject over genomics en antisociaal gedrag. Wij wensen Rons nabestaanden veel sterkte met het verlies.

Meer informatie over Ron Berghmans onderzoek

Het CSG is verhuisd

Wed, 13 Mar 2013 12:05:00 +0100

CSG Centre for Society and the Life Sciences is verhuisd naar een ander gebouw op de campus van de Radboud Universiteit Nijmegen.

Ons bezoekadres vanaf maandag 18 maart is:

Mercator 1
Toernooiveld 216
6525 EC Nijmegen

Ons postadres blijft hetzelfde:
CSG Centre for Society and the Life Sciences
Postvak 77
Postbus 9010
6500 GL Nijmegen

Burgers over de Biobased Economy

Mon, 11 Feb 2013 14:29:00 +0100

My 2030s is het eerste kwalitatieve onderzoek naar de wensen en zorgen van burgers over de Biobased Economy, een economie waarin fossiele grondstoffen grotendeels zijn vervangen door plantaardige alternatieven. Nadat CSG eerder de belangrijkste resultaten uit het onderzoek bekend maakte, is nu het volledige eindrapport Burgers over de Biobased Economy online beschikbaar.

>Download het rapport
of
>Lees het rapport online

Over My 2030s
Tijdens een reeks openbare publieksbijeenkomsten in Nijmegen, Amsterdam, Tilburg en Rotterdam presenteerden ondernemers, wetenschappers en opiniemakers hun visie op de Biobased Economy en de impact ervan op het dagelijks leven in het jaar 2032. Naast reguliere bezoekers bestond het publiek uit de “Microsociety”, een panel van twintig personen die meerdere bijeenkomsten bijwoonden. Met hen vonden voor- en nagesprekken plaats om hun denkbeelden over de Biobased Economy te onderzoeken. Na afloop van de reeks werd de Microsociety ook nog schriftelijk geënquêteerd.

Dit eindrapport beschrijft de aanleiding en opzet van My 2030s, het verloop van de publieksdebatten en de resultaten van het onderzoek naar denkbeelden van burgers over de Biobased Economy. Het rapport eindigt met aanbevelingen over hoe de stakeholders burgers actief kunnen betrekken bij een van de belangrijkste transities van de komende eeuw.

My 2030s is een initiatief van Tertium en CSG Centre for Society and the Life Sciences. Het programma maakt deel uit van de maatschappelijke roadmap van het topsector thema Biobased Economy. Het wordt ondersteund door BE-Basic, een internationaal samenwerkingsverband van dertig universiteiten, onderzoeksinstituten en bedrijven op het gebied van duurzame chemie en ecologie.

WRKU laat zien hoe je kinderen voor wetenschap interesseert

Tue, 05 Feb 2013 14:52:00 +0100

Het Wetenschapsknooppunt Radboud Universiteit (WKRU) presenteerde onlangs haar tweede boek Wetenschappelijke doorbraken de klas in! DNA, Gedrag en Infecties onder de loep. Dit is het tweede boek in een reeks die leraren inspiratie en concrete handvatten biedt om zelf met wetenschap in de klas aan de slag te gaan. Het boek bevat stap-voor-stap voorbeelden van onderzoeken die basisscholieren de afgelopen maanden zelf hebben opgezet over de onderwerpen DNA, Gedrag en Infecties. Bijbehorend lesmateriaal is gemaakt door onderzoekers van de Radboud Universiteit, samen met leraren uit het basisonderwijs, pabo-studenten en het WKRU.

Het boek en de lesmaterialen zijn gepresenteerd tijdens de Winterschool op 30 januari 2013, een scholingsdag voor PO-leerkrachten. Zo'n 160 leerkrachten namen die dag een kijkje in de keuken van onderzoekers van de Radboud Universiteit.

Het WKRU is een initiatief van het CSG, het Nijmegen Centre for Molecular Life Sciences, Kenniscentrum Wetenschap en Techniek Gelderland en het Expertisecentrum Nederlands.

Ga voor meer informatie over het boek en de WInterschool naar de website van het WKRU.

Overheid moet meer voorlichting geven over Biobased Economy

Thu, 10 Jan 2013 13:28:00 +0100

Burgers denken dat een niet-fossiele economie op termijn onvermijdelijk is. De voorlichting van de overheid over de voor- en nadelen van de Biobased Economy, laat volgens hen nog te wensen over. Ook zijn heldere regels en krachtige interventie van de overheid nodig om te zorgen dat bedrijven hun productieproces verder verduurzamen. Dat blijkt uit My 2030s, het eerste kwalitatieve onderzoek naar wensen en zorgen van burgers met betrekking tot de Biobased Economy.

Uit het onderzoekt blijkt allereerst dat burgers slecht op de hoogte zijn van ontwikkelingen op het gebied van de Biobased Economy. Door de bijeenkomsten zien ze wel de noodzaak van een biobased toekomst, vooral op het gebied van grondstoffen. Over de toepassing van biobrandstoffen bestaat veel scepsis. Burgers denken dat de noodzaak daarvoor ontbreekt omdat er voorlopig voldoende olie zal zijn om in de behoefte te voorzien.

Bal ligt bij overheid en bedrijfsleven
De overheid en bedrijven zijn volgens de burgers belangrijke partijen bij het realiseren van een Biobased Economy, terwijl ze voor zichzelf een kleine rol zien weggelegd. Hoewel ze bereid zijn extra inspanningen te leveren, geven ze tegelijkertijd aan niet meer te willen betalen voor 'biobased' producten of diensten als dat geen zichtbare verbetering oplevert van de eigen leefomgeving. De problemen die de Biobased Economy noodzakelijk maken, staan daarvoor te veel af van het dagelijks leven van burgers. De overheid moet daarom objectieve voorlichting geven en ontwikkelingen sturen door goed gedrag te belonen en slecht gedrag te straffen. Bedrijven moeten een voortrekkersrol vervullen met innovaties op het gebied van duurzaamheid, waarbij wel rekening moet worden gehouden met de negatieve gevolgen die het verbouwen en de handel in biomassa kan hebben op andere plekken in de wereld.

Stakeholders reageren
Bij de presentatie van de onderzoeksresultaten op woensdag 9 januari reageerden verschillende stakeholders van de Biobased Economy op de resultaten. Bertholt Leeftink, directeur-generaal Innovatie van het ministerie van Economische Zaken, zegt dat de overheid de introductie van een Biobased Economy als onvermijdelijk ziet. ‘Dat ligt niet aan het feit dat er een tekort komt aan fossiele grondstoffen’, zei hij. ‘Maar we weten dat de verbranding van fossiele grondstoffen tot CO2-uitstoot leidt met alle schadelijke gevolgen van dien.’ De overheid moet volgens hem inderdaad goed gedrag belonen en slecht gedrag bestraffen. ‘Dat is het enige dat werkt. Je kan niet van de consument verwachten dat hij bij elk flesje shampoo gaat controleren of het wel biobased is geproduceerd.’

Patricia Osseweijer, hoogleraar biotechnologie en samenleving aan de TU Delft, liet zien dat de transitie naar een biobased economy alleen maar betaalbaar en duurzaam wordt als de energie sector samenwerkt met de chemie en agro-food sectoren. Die nieuwe industriële samenwerking moet door de overheid sterk bevorderd worden. ‘Er bestaan topsectoren op het gebied van Agrofood, Chemie en Energie. Wat mij betreft wordt dat morgen één topsector Biobased Economy.’

Gerard van Harten, CEO van Dow Benelux en boegbeeld van de Biobased Economy zei dat het bedrijfsleven ontzettend veel doet om de Nederlandse industrie minder afhankelijk te maken van fossiele grondstoffen. ‘Bedrijven zijn daar hard mee bezig. Maar het kost tijd. Het heeft 100 jaar geduurd om de fossiele economie zo efficiënt te maken als die nu is. U moet begrijpen dat de Biobased Economy niet morgen kan worden ingevoerd.’

Achtergrond
My2030s is een initiatief van Tertium, CSG Centre for Society and the Life Sciences en BE-Basic om burgers te betrekken bij een van de grootste maatschappelijke en economische omwentelingen van de komende decennia. Tijdens openbare publieksbijeenkomsten in Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en Tilburg presenteerden ondernemers, wetenschappers en opiniemakers hun visie op de gevolgen van Biobased innovaties op het dagelijks leven in het jaar 2032. De bijeenkomsten werden bijgewoond door de Microsociety, een representatieve focusgroep van 20 mannen en vrouwen. Door middel van intensieve voor- en nagesprekken peilde onderzoeksbureau PQR hun opvattingen. De complete resultaten van het onderzoek in My2030s worden verwerkt in een onderzoeksrapport dat begin februari zal verschijnen. Meer informatie over de vier publieksprogramma's is te vinden op www.my2030s.nl.

Genomics, Society and Policy naar Springer Media

Wed, 09 Jan 2013 16:14:00 +0100

Genomics, Society and Policy (GSP) wordt vanaf 1 januari 2013 uitgegeven door Springer Science & Business Media. Hier zal GSP als Open Access Journal verschijnen onder de nieuwe naam Life Sciences, Society and Policy . Het voortbestaan van het tijdschrift, dat in 2005 door CSG en het Britse ESRC Genomics Network is gestart als een online, peer-reviewed wetenschappelijk tijdschrift, is hiermee verzekerd.

In het open access systeem betaalt de auteur voor publicatie. CSG en ESRC dragen echter de kosten voor de eerste twee volumes (2013 en 2014), waardoor publiceren in deze edities kosteloos is. Binnenkort zal de nieuwe website voor het tijdschrift verschijnen, waar artikelen ingediend en gedownload kunnen worden. De oude edities worden ook op deze website beschikbaar gesteld.

Om het internationale bereik te vergroten, treden Karen Rothenberg (VS) en Kazuto Kato (Japan) toe tot de Editorial Board van het tijdschrift. Hub Zwart (CSG) en Ruth Chadwick (ESRC Genomics Network) blijven Editors-in-Chief.

Lees hier meer over de veranderingen.

"Verrijking van debat over dierproeven en alternatieven nodig"

Wed, 09 Jan 2013 11:38:00 +0100

Door in de discussie over dierproeven de nadruk te leggen op alternatieven, ontstaat een versimpeld beeld. Dat stelt CSG-onderzoeker Meggie Pijnappel in een interview voor het Nationaal Kenniscentrum Alternatieven voor dierproeven (NKCA). "Het lijkt of iedereen het met elkaar eens is: dierproeven alleen wanneer er nog geen alternatieven zijn en zoveel mogelijk inzet van alternatieven. Maar de keuze voor een dierproef of een alternatief, ligt veel complexer. Daar spelen allerlei belangen, waarden, normen en maatschappelijke ontwikkelingen een rol. Die worden echter niet expliciet gemaakt. Daardoor ontstaat een onterecht beeld dat het vanzelf goed komt met de invoering van alternatieven. Het is tijd voor een verrijking van het maatschappelijke debat over wat we nu echt willen."

Pijnappels onderzoek 'Maatschappelijke beloften naar alternatieven voor dierproeven' is onderdeel van het CSG-onderzoeksprogramma. Zij is promovenda aan de Radboud Universiteit Nijmegen.

Lees het volledige interview met Meggie Pijnappel.

GSP-journal in teken van sport & genomics

Thu, 29 Nov 2012 09:13:00 +0100

Het Genomics, Society and Policy Journal wijdt zijn meest recente editie volledig aan het thema Sport & Genomics. Onder de titel 'Medical and Ethical Aspects of the Current Discourse gaan verschillende auteurs in op de invloed van genetica in de sport. Zo gaat bewegingswetenschapper Ivo van Hilvoorde in op de verwachtigen van genetica in de sport en behandelt Sabine Rudnik - Schöneborn het ethische vraagstuk van screening voor sportgerelateerde aandoeningen. Ook bevat deze editie een interview met IOC-lid Claudia Bokel en verschillende boekrecensies.

Bekijk de inhoud en de volledige uitgave van het GSP-Journal hier.

Het GSP Journal is een online peer reviewed wetenschappelijk tijdschrift voor interdisciplinair onderzoek naar de maatschappelijke, juridische en ethische aspecten van genomicsonderzoek en andere levenswetenschappelijke technologieën als nanotechnologie en stamcelonderzoek.
Het Journal is een initiatief van is een initiatief van CSG Centre for Society and the Life Sciences en het Britse ESRC Genomics Network. Klik hier voor meer informatie over het GSP Journal.

Voedingsprofessional krijgt inzicht in ontstaan geloofwaardigheid voedingsclaims

Wed, 14 Nov 2012 09:55:00 +0100

Het CSG presenteerde op dinsdag 13 november zijn nieuwste boek Ingrediënten van geloofwaardigheid - goed eten onder de loep. Dit boek laat zien hoe beweringen over gezonde en duurzame voeding tot stand komen en waaraan ze hun geloofwaardigheid ontlenen. Redacteuren van het boek Frans van Dam en Bart Penders (beiden CSG) presenteerden tijdens een feestelijke bijeenkomst het eerste exemplaar aan Louise Gunning, voorzitter van het College van Bestuur van de Universiteit van Amsterdam. Zij ging tijdens haar toespaak in op het feit dat de wetenschap momenteel worstelt met geloofwaardigheid. "We hebben recent een aantal affaires gehad die de geloofwaardigheid van wetenschap ter discussie stellen, maar geloofwaardigheid gaat breder dan dat. En dat is het goede aan het boek, dat geloofwaardigheid van heel veel verschillende kanten benaderd is", aldus mevrouw Gunning.

Ingrediënten van geloofwaardigheid richt zich primair op professionals als diëtisten en onderzoekers in de voedingssector, beleidsmedewerkers en vertegenwoordigers van maatschappelijke organisaties en bedrijfsleven. Ook zal het boek bij verschillende hbo- en wo-opleidingen worden ingezet.

Het CSG heeft het boek geschreven nadat belanghebbenden in de voedingssector aangaven behoefte te hebben aan meer inzicht in de totstandkoming van geloofwaardigheid. Het boek bevat hoofdstukken geschreven door onder meer vertegenwoordigers van het Voedingscentrum, de voedingswetenschappen, de voedingsindustrie, de wetenschapsjournalistiek en de Stichting ‘Ik Kies Bewust’. In interviews gaan onder andere gewichtsconsulente Sonja Bakker, tv-kok Caspar Bürgi en voedingswetenschapper Martijn Katan in op hun eigen geloofwaardigheid.

Geheimhouding patiëntgegevens genbedrijf 'belemmert diagnostiek'

Tue, 06 Nov 2012 10:18:00 +0100

Naar aanleiding van een artikel in het European Journal of Human Genetics is onder genetici ophef ontstaan over de handelswijze van het Amerikaanse bedrijf Myriad Genetics. Dit bedrijf heeft in de VS het octrooi op de genetische testen voor de ‘borstkankergenen’ BRCA 1 en 2. Wat de Europese genetici op de kast jaagt, is dat Myriad gegevens over de genetica en de ziektegeschiedenis van zijn cliënten niet beschikbaar maakt voor andere onderzoekrs. Dat belemmert volgens de critici een goede diagnose van andere patiënten.

In een artikel in de nrc.next van 5 november gaat CSG’s principal investigator Martina Cornel (hoogleraar Community Genetics, VUmc) in op de kritiek. Wanneer genetici een mutatie vinden waarvan het onduidelijk is of deze het risico op borstkanker vergroot, is het zaak om over zo veel mogelijk klinische gegevens van familieleden en mensen met dezelfde mutatie te beschikken, aldus Cornel. “Myriad schermt hun gegevens af, maar profiteert wel mee van de gegevens in publieke databanken die Europese onderzoekers erin stoppen.” Myriad wilde niet reageren op de vragen van nrc.next.

LEV 8; Beloften & Verwachtingen

Mon, 05 Nov 2012 09:03:00 +0100

De nieuwste editie van CSG's magazine LEV staat in het teken van beloften en verwachtingen van de life sciences. CSG-onderzoeker Martin Ruivenkamp verkent de dynamiek van beloften en Jack Pronk ( directeur Kluyver Centre) geeft een inkijkje in de balans tussen enthousiasme en realisme. Deze LEV gaat ook in op de rol van de media bij het wekken van verwachtingen en de moeizame weg van veelbelovende vindingen naar succesvolle toepassingen. René von Schomberg (beleidsmaker Onderzoek en Innovatie, Europese Commissie) legt uit waarom Responsible Research and Innovation (RRI) het nieuwe sleutelbegrip van het onderzoeksbeleid is.

Klik hier om de nieuwste LEV te lezen

KRO Reporter over biobanken

Wed, 17 Oct 2012 12:03:00 +0200

Op 19 oktober zendt de KRO een aflevering van het programma Reporter uit over biobanken. Het programma stelt vragen over de privacy van biobanken en de terugkoppeling van resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar de donoren van het lichaamsmateriaal.

De aankondigingstekst van de uitzending:
Steeds meer ziekenhuizen verzamelen lichaamsmateriaal. Uw bloed, uw urine, uw weefsel - het wordt in veel ziekenhuizen na uw behandeling diepgevroren bewaard. Dat gebeurt vaak zonder dat U, de patiënt, dat weet. Deze verzamelingen van lichaamsmateriaal en patiëntgegevens heten biobanken. En vormen een goudmijn voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Maar hoe is het eigenlijk gesteld met uw privacy? Welke farmaceutische bedrijven krijgen dit lichaamsmateriaal in handen? En waarom krijgt u niet altijd te horen dat er tijdens wetenschappelijk onderzoek een ziekte in uw weefsel is aangetroffen? In KRO Reporter, 'Je leven in de diepvries'.

KRO Reporter ' Je leven in de diepvries': vrijdag 19 oktober 21:20 uur op Nederland 2. Naderhand is de uitzending hier online te bekijken.

Burgers betrekken bij de biosamenleving

Wed, 10 Oct 2012 11:21:00 +0200

Dit najaar organiseert CSG in samenwerking met Tertium publieksprogramma's de serie My2030's. Onder deze naam vinden dit najaar in Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en Tilburg openbare publieksbijeenkomsten plaats waarin het leven in het jaar 2032 centraal staat. Het fossiele tijdperk loopt dan op zijn einde en de wereld is overgestapt op alternatieve grondstoffen.De vier programma’s belichten elk een onderdeel van het dagelijks leven in de biosamenleving: wonen, reizen, consumeren en ondernemen. Innovatieve bedrijven, wetenschappers, visionairs en columnisten presenteren de laatste vindingen uit de bio-economie en schetsen een beeld van de jaren dertig van deze eeuw. Hoe ziet het dagelijks leven in een biosamenleving eruit? Wat zijn de voor- en nadelen? En moeten we de overstap eigenlijk wel willen maken?

De programma’s vormen de basis van een grootschalig kwalitatief onderzoek naar de reacties van burgers op het ontstaan van een economie waarin fossiele grondstoffen zoveel mogelijk zijn vervangen door plantaardige grondstoffen. Het is voor het eerst dat in Nederland op systematische wijze onderzoek plaatsvindt naar de gevoelens en gedachtes van burgers over de Biobased Economy. My 2030s wordt ondersteund door BE-Basic, een internationaal samenwerkingsverband tussen dertig universiteiten, onderzoeksinstituten en bedrijven op het gebied van duurzame chemie en ecologie, gecoördineerd door de TU Delft.

De bijeenkomsten zijn toegankelijk voor iedereen. Een deel van het publiek zal bestaan uit de Microsociety, een vooraf geselecteerde groep burgers die een afspiegeling vormt van de Nederlandse samenleving. Zij worden voor en na afloop van het programma door onderzoekers geïnterviewd over de wensen, zorgen en andere gevoelens die de biosamenleving bij hen oproept. De resultaten van deze studie worden in januari 2013 gepresenteerd aan stakeholders van de Topsector Biobased Economy.

Het programma is als volgt:

Politici in debat over genetische testen tijdens zwangerschap

Wed, 05 Sep 2012 13:12:00 +0200

Het CSG verkiezingsdebat van 6 september maakte duidelijk dat de komst van nieuwe, niet-invasieve genetische tests voor de foetus het debat over keuzevrijheid van ouders op scherp zet.

Met de komst van het genetisch testen van foetaal DNA in het bloed van de zwangere vrouw, behoort de risicovolle vruchtwaterpunctie binnenkort tot het verleden. Zwangeren kunnen de foetus binnenkort veiliger laten testen op bijvoorbeeld het syndroom van Down. Ook het aantal afwijkingen waarop getest zal toenemen. Het is echter een illusie om te denken dat daarmee de keuzeproblematiek rond de voortplanting naar de achtergrond verdwijnt, aldus biomedisch ethicus Guido de Wert. Zeker als de gehandicaptenzorg later in het leven beperkt is, is het de vraag of er wel sprake is van een echte keuze. Een andere vraag is of de nieuwe test aanleiding is voor het vervroegen van de uiterste termijn van abortus. En dan het kind zelf; dat komt ter wereld terwijl zijn complete genoom al bekend is. De keuze, later in het leven, om die informatie niet te willen hebben, is niet meer aan de orde. Deze kwesties vormden de setting van het verkiezingsdebat dat CSG op 6 september in de Balie in Amsterdam organiseerde. Pia Dijkstra (D66), Esmé Wiegman (CU), Linda Voortman (Groenlinks), Khadija Arib (PvdA) en John van Hal (CDA) discussieerden met 100 aanwezigen, onder wie veel medische professionals. Martina Cornel (hoogleraar community genetics, VUmc) en Guido de Wert (hoogleraar biomedische ethiek, UM) leverden als experts een bijdrage aan het debat.

Het beeld dat de verkiezingen alleen over de EU en financiën gaan, werd bevestigd door Arib en van Hal. Zij merkten op dat dit het eerste debat over medisch-ethische zaken tijdens deze verkiezingsperiode was.

Op de vraag of de nieuwe niet-invasieve test aan alle zwangeren moet worden aangeboden, reageert Arib dat we in Nederland achter de feiten aanlopen. De leeftijdsgrens van 36 jaar voor prenataal onderzoek is achterhaald, en is bovendien veel te arbitrair. Van Hal merkt op dat dergelijke tests uitsluitend ingezet moeten worden voor het opsporen van behandelbare ziekten en aandoeningen waarbij de kwaliteit van leven kan worden verbeterd bij vroegtijdige kennis over de aandoening. Hij waakt voor de glijdende schaal waar we misschien op terecht komen: nu alleen behandelbare ziekten, straks ook niet medisch relevante kenmerken? Bovendien kan het feit dat alle foetussen getest worden de solidariteit in de samenleving aantasten: ouders hebben willens en wetens een gehandicapt kind op de wereld gezet, dus draaien ze zelf maar voor de gevolgen op.

De discussie over prenataal testen en die over abortus zij nauw met elkaar verweven. Op de vraag of de abortusgrens vervroegd zou moeten worden nu we veel eerder prenatale genetische tests kunnen doen, ontstond een stevig debat tussen politici en mensen uit de zaal. Voor Dijkstra en Arib staat de keuzevrijheid van ouders boven alles. Van Hal gaat juist uit van de positie van het kind; als ouders de zorg voor een gehandicapt kind niet kunnen dragen, is de kwaliteit van leven van het kind in het geding. Een gynaecoloog in de zaal reageert dat de afwegingen die ouders maken rondom prenataal onderzoek en abortus sterk afhankelijk is van hun situatie. Bij een tweede kind pakt de afweging soms anders uit dan bij de eerste.

Dijkstra vindt dat we voorlopig nog aan de termijn van 24 weken moeten vasthouden vanwege het huidig belang van de 20-wekenecho, maar dat we de grens moeten kunnen aanpassen als de wetenschappelijke kennis zich ontwikkelt. Wiegman benadrukt dat ouders bij wie in de 20-weken echo iets gevonden wordt in een achtbaan terechtkomen. Ze hebben maar enkele weken om te beslissen of ze abortus willen. Juist als de foetus niet levensvatbaar blijkt, moeten we ouders de tijd gunnen in alle rust een beslissing te nemen en afscheid te nemen van hun kindje. Wiegman pleit voor het verlagen van de termijn voor abortus naar 18 weken en de 20-wekenecho alleen te gebruiken voor het opsporen van behandelbare aandoeningen.

Van Hal en Dijkstra merken op dat een positieve testuitslag niet altijd hoeft te leiden tot abortus. Een testuitslag kan ouders ook voorbereiden op een kind met een handicap en bovendien zijn er ziektes waarbij je het kind al in de baarmoeder kunt behandelen. Volgens een Leidse gynaecoloog blijkt uit onderzoek onder ouders dat het gebruik van niet-invasieve tests niet tot meer abortus zal leiden.

Ondanks de verschillende standpunten staat voor alle deelnemers één punt centraal: de informatievoorziening naar ouders over zowel prenatale testen als abortus moet optimaal zijn om ze de vrijheid te geven een weloverwogen keuze te maken.

Klik hier voor een fotoverslag van het debat.

CSG op Twitter

Mon, 13 Aug 2012 09:19:00 +0200

Vanaf nu zullen nieuwsberichten en aankondigingen van het CSG ook op onze Twitter @csg_csls verschijnen. Het Twitterkanaal is een aanvulling op onze bestaande nieuwskanalen.

Heeft u nieuws of aankondigingen die op onze Twitter vermeld kunnen worden, neem dan contact op met Marjolein Schrauwen of stuur ons een bericht op Twitter.

Klik hier om naar het Twitterkanaal te gaan.

Award voor publicatie Michiel Korthals

Thu, 02 Aug 2012 09:43:00 +0200

CSG principal investigator Michiel Korthals (WUR) heeft onlangs de 'Best Wageningen Social Sciences Publication Award 2011' gewonnen voor zijn artikel "Coevolution of nutrigenomics and society: ethical considerations". Het artikel verscheen in het American Journal of Clinical Nutrition en het onderzoek voor het artikel is gefinancierd door CSG.

Een fragment uit het juryrapport:
The article shows the relevance of social science research for life scientists, and makes complex social science insights and theory understandable and digestible for nutrition scientists.

Genomics, Society and Policy Journal Vol. 7 verschenen

Wed, 27 Jun 2012 15:04:00 +0200

Volume 7 van het Genomics, Society and Policy Journal (GSP journal) is vanaf nu te lezen op de website van het journal. Deze uitgave bevat bijdragen van onder andere:

Richard Twine (editorial)
Martin G. Weiss
Creso Sá and Merlli Tamtik
Susan E. Wallace and Bartha M. Knoppers

Genomics, Society and Policy Journal is een peer reviewed online journal voor interdisciplinair onderzoek naar de maatschappelijke aspecten van genomics en gerelateerde technologieën, zoals nanotechnologie en stamcelonderzoek. Het journal is een initiatief van het Britse ESRC Genomics Network en CSG Centre for Society and the Life Sciences.

Documentaire over Designers & Artists 4 Genomics

Tue, 12 Jun 2012 15:18:00 +0200

Drie winnaars van de Designers & Artists 4 Genomics Award zijn in opdracht van CSG gevolgd door Bromet & dochters. Zij filmden hen in de periode van prijsuitreiking tot tentoonstelling. Dit resulteert in een documentaire waarin te zien is zien hoe ze samenwerken met de wetenschappers, hoe ze design en wetenschap met elkaar combineren tot een geheel, en hoe ze hun best doen om hun eigen vragen om te zetten in een publieksvriendelijke installatie.

De documentaire gaat op vrijdag 2 november in première, en is daarna beschikbaar voor vertoningen in het hele land. Vanaf 7 juni zijn er echter al trailers te bekijken, zowel van de drie gevolgde designers als van de andere twee prijswinnaars. De trailers zijn een onderdeel van de tentoonstelling in Museum Naturalis, maar zijn - zonder kunstwerken - ook hier te bekijken.