De gevolgen van genetische testen voor multifactoriële ziekten
Predictive value of testing for multiple genetic variants in multifactorial diseases: implications for the discourse on ethical, legal and societal issues
Consumenten hebben tegenwoordig rechtstreeks toegang tot genetische testen, ook voor ziekten waar meerdere genen bij betrokken zijn. Veel commerciële bedrijven beweren dat ze hiermee de kans op multifactoriële ziekten kunnen voorspellen. Er is vanuit wetenschappelijk hoek echter veel kritiek op deze testen, vooral vanwege de gebrekkige voor- en nazorg en de beperkte klinische relevantie.
Omdat het aanbod aan genetische tests lijkt te groeien en er in de toekomst nieuwe testmogelijkheden worden verwacht, proberen onderzoekers in dit project in kaart te brengen wat de ethische, juridische en maatschappelijke gevolgen zijn van de beschikbaarheid en het ondergaan van dit soort testen. De onderzoekers willen vooral weten wat het effect is van de verschillende eigenschappen die zulke testen kunnen hebben. Maakt het bijvoorbeeld uit wat de voorspellende waarde van de test is? En maakt het uit of gebruikers een ongerichte test laten doen (voor meerdere ziekten tegelijkertijd) of dat ze specifiek geïnteresseerd zijn in één ziekte?
Hiervoor interviewen ze verschillende experts, variërend van genetici en psychologen tot ethici en gezondheidsrechtjuristen. De analyse van de effecten die daaruit volgt, wordt weer voorgelegd aan de experts. Zij kunnen er dan op reageren en het eventueel nuanceren.
Het onderzoek mondt uit in een naslagwerk voor beleidsmakers. Dat naslagwerk kan– nu genomics steeds verder de maatschappij binnendringt - gebruikt worden om een effectief debat te houden over de ethische en maatschappelijke gevolgen van de beschikbaarheid van genetische testen voor multifactoriële ziekten.
Start project: november 2008